人们将红斑狼疮称为爱“咬”年轻女性的“狼”,是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性,十个病人中九女一男。在现代社会中,美容,护肤,留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。
许多红斑狼疮病人告诉我,她们并不怕死,而怕吃了激素体形改变,怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例,导致这些女孩精神崩溃的原因之一,就是害怕失去青春、失去美。
随着在红斑狼疮疗效的明显改善,前几年我们就提出,“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”留驻青春留驻美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。
红斑狼疮病人如何保住青春美貌?
可以从三个方面着手
防止卵巢功能衰竭,慎用雷公藤
卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉,卵巢功能衰竭,意味着女性提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺,主要的副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤,也有很强的卵巢毒性。
如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,近半数的病人在达到疾病缓解之前,将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强,用药半年,大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。
由于红斑狼疮与女性激素有关,所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能衰竭,以利于控制病情。以卵巢功能为代价,换取生命的延长。但是,在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢换寿命的代价就显得太过沉重了。
虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效,但权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用,虽然疗效会提高,但卵巢毒性更大;常常见到一些红斑狼疮,由于追求“中药无副作用”,用雷公藤治疗,部分地损害了卵巢功能。
一旦病情加重,给用药决策造成困难:不用环磷酰胺,性命难保;用环磷酰胺,则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而,对于更年期以后的老年红斑狼疮,雷公藤倒是一个很好的选择。
用环磷酰胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少,或过期,需要告诉医生,检查血液中的性激素水平,以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。否则,继续用多几次环磷酰胺,病人将迅速进入更年期。倘若忽略这一现象,病人就会遗憾终生。
激素影响体形是暂时现象
激素可以引起身体发胖,而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位。例如,腹部脂肪沉积,导致腰围增大;面部肥胖,称为满月脸;肩背部脂肪增多,称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中~重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此,红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。
虽然大多数的红斑狼疮需要用激素,而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好,多数病人只是在开始用药的3~6个月出现轻微的肥胖,病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下,随着激素的减量,一年内大多数可以恢复原有的体形。
近十年来,由于激素助减剂的应用,以及医学界已逐渐认识到,延长激素疗程,过分依靠激素治疗红斑狼疮,弊大于利。现在,激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素,而今有半数的病人可以在1~2年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生,就不需太过担心激素的副作用,不必担心体形改变。
阳光是皮肤红斑的主要元凶
大多数红斑狼疮病人的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上